科普时间:格格不入

1999年,著名文学理论家/批评家爱德华·萨义德的获奖自传出版,大受欢迎,一时间洛阳纸贵众人交口称赞,但是很多读者并不知道,作者本人此时已罹患白血病多年,他承认,这本书是他长久疏离感的一种反馈,"记录的是一个基本上已经失去或被遗忘的世界"(1)。没有任何背景认知的我们也许很难理解萨义德说的这种"疏离感",但是应当很清楚"格格不入"这个词的含义,是的,这就是他自传的名字:《格格不入——萨义德回忆录》。

本文并不打算仔细剖析萨义德的精神世界,我只强调萨义德小时候无法融入集体、难以和同龄人沟通……那是1940年代左右,可能还没有一个专业术语适合用来描述这个小孩为何如此"孤独",大家只是觉得他有些脱离自己的年龄吧。

现在想起来,这也许是最坏的时代,造成了萨义德终生的"疏离感",但是这也许是最好的时代,少年萨义德无非是"与众不同"的,或者进一步地,"难以理喻"的。时间来到更接近现在的1980年,这一年的新版《精神疾病诊断与统计手册》中出现了"Autism"这个单词(2)。

Autism的意思大家应该十分清楚了,就是我们熟悉的"自闭症"。这是一种什么样的"症"呢?在媒体宣传下的刻板印象中,"自闭症"就是那么一群"与众不同"的人,他们无法正常"社交"、语词匮乏、难以沟通…如果按这样一个现代认知,试想,萨义德是否还会有机会成就他日后的伟大人生?——他可是从小就自我封闭、不擅言辞、不主动寻求融入群体的一个人啊!

实际上很早之前,就有人注意到了人群中有这么一群异类:他们从不在意被人如何看待,自行其是并自得其乐,历史上是瑞士精神病学者布洛伊勒(E. Bleuler)第一次用希腊单词"autós"描述了这种情况,这个单词也就是现代英语autism的词源,其本意是"自我(self)"(3)。多年后,奥地利医生阿斯伯格重新诠释了"autós"作为精神病医学术语的意义,他指出"autós"其实是一种神经系统发育异常,表现为社交异常,若干年后,学界将阿斯伯格描述的这种病症称为"阿斯伯格综合征",宽泛意义上,属于自闭症的一种(4)。

几乎同一年,大洋彼岸的里奥·卡纳医生(Leo Kanner)将autism用在了由他接诊的11个孩子身上,这些孩子均表现出不定程度的"自我封闭、拒绝沟通"(5)。卡纳医生之所以没有将这些孩子硬塞进既有的精神病医学术语中去,是因为他发现,这些孩子似乎并不存在精神病患者常见"精神错乱"现象,相反有一些孩子还具有savant ability——超过一般的天赋能力,其中"自闭症1号"男孩唐纳德·特里普利特(Donald Triplett)尤其值得关注。

特里普利特的家庭出生非常好,环境富余、父母高知,看上去非常美好,只是特里普利特有一点让父母不太满意,那就是他非常不善于与人沟通(直到他成年到老去,一贯如此没有变化),除此之外,则是小唐纳德对数字、文字、音乐的超常理解力,这些能力远超同龄儿童,令卡纳医生印象深刻(6)。卡纳无法将特里普利特的情况定义为任何既有的"精神异常",更不可能是最近才被摆上台面的"儿童期精神分裂"(确实是早年用来指代自闭症的一个名词)。只是当他看到多年前布洛伊勒对单词"autós"的描述,才激发了灵犀,将特里普利特定义autism看来是比较合适的——小唐纳德正是一个不善言辞并沉浸在自己世界的孩子,他如此"格格不入",以至于被父母和医生认为是"异常"的。

如果说"异常"就是"不同于正常"(恐怕有些激进),那么"自闭症"的历史确实就是在仓促之间开始的。

虽然卡纳医生早在1940年代就已经开始了使用"自闭症"来描述自己的患者,但是直到现在,人们对术语"自闭症"的争论却依然继续着,而且吊诡的是,这些大大小小的争论正在偏离卡纳医生最初对它的设定(沉浸在自己世界中),而转变成了对诊断标准的扯皮,原因其实在当初历史开始的那一刻就种下了:迄今为止,还没有任何可以定量或者定性的指标来证明"自闭症"是"自闭症",而不是其他什么精神疾病。所谓目前公认的诊断标准,多多少少也是各方论战博弈的结果,说服力远不如依赖客观指标进行诊断的其他疾病。

学界争论不休,直接后果就是"自闭症"走向社会并因为缺乏被污名化,——我们不再宽容对待这些异于常人表现的患者,给予他们过多的关注或者异常的眼光、因为我们认为他们是反常的、是非我同类、是孤独的、是自闭的。

然而这些都是事实吗?恐怕不是!

就像我们不能否认精神疾病是客观存在的一样,自闭症也许是客观存在的,毕竟在接近 1个世纪的时间内,有太多的专业人士观察到一群特殊的人,他们不同于常人、无法言语沟通,达到了"难以被理解"的程度,这显然符合疾病的最原始定义(异于常人)。不过值得注意的一个现象却是,自闭症这个陌生词汇虽然诞生了快100年,真正走入社会却源自1980年代《精神疾病诊断与统计手册》第三版将"自闭症"写入其中之后,从此以后,自闭症一下子就成了热门,几十年以来,诊断率可以用一路飙升来形容,——看来不是我们没有病,而只是缺了一个诊断标准吧?这里显然存在滥诊断的现象(7),好比当初医学界对"注意力缺陷多动障碍综合征(ADHD)"的热衷一样。

自闭症是个特别"纠结"概念,不同于其他疾病,在最新的诊断标准中,它是少有的依据患者表现而不是病因确诊的疾病之一(8)。换句话说,可能我们对它的病因一无所知。事实上似乎也是如此。主流观点认为自闭症有遗传倾向,双生子研究证实了这一点,所以推测基因突变与此有关,但是暂时又无法归结于哪些基因的突变(9)。虽然没有实质证据,但是总是好过其他推测,比如重金属污染、孕期应激、特定感染等等,都是远不能被证实的事情,至于接种MMR疫苗导致自闭症这类谣言,更是已经被确认是编造数据套结论(10)。

2000年以来,已经有不少学者认为自闭症诊断存在过于随意的现象(8),纷纷发表观点要求重新规范自闭症的诊断实践。这些呼吁获得了不错的反响,所以在最新第5版《精神疾病诊断与统计手册》中,可以看到严格的诊断标准,典型的比如:

  1. 早年发病,在婴儿期(一般3周岁前)应当有相关表现(不说话、肢体动作少)
  2. 相关表现是长期的、一贯的,无其他解释原因的

不可小看这简单的两条,其实它们算是两条保险条款,用来确保儿童的自闭症状不是特殊场景诱发的结果,而是自发自动的。这样的限定当然有助于规范诊断。要不是限制条款,可能打脸事件会发生更多,毕竟现有的诊断标准和量表有很多空子可以钻。迄今为止,还没有什么自闭症被"治愈"的经典案例,但是却有不少自闭症"自愈"的案例,用适当治疗来对应"自愈"恐怕并不合适,因为也有不少儿童是未经治疗而"自愈"的,实际上"自愈"的比例还并不低,各种文献报道集中在3%-25%之间(11),几乎与逐年上升的诊断率保持着延时同步的节奏,可以说,这一现象让医生们有一点尴尬,不得不承认这其中可能存在误诊的情况。不仅如此,更多预后调查还发现,即便对于"没有误诊"的3周岁儿童而言,他们中的大多数在今后的2-5年内也还是会习得语言和社交技能,即便是在所谓的"症状顽固"者,随着年龄的增长,症状也会获得缓解。

这一切都像极了医学界对注意力缺陷多动障碍综合征的认识,最终会被更加慎重、更加理性地对待。

以上结论看上去似乎很乐观,但是事实却依然有我们沉思的空间,那就是:绝大多数自闭症患者实际上缺乏社会支持,包括广泛意义上的亲密关系和社会信任(表现为给予同样的学习和工作机会)(12),原因可能正是"患病儿童们"与众不同,与我们定义的正常生活格格不入,所以他们当然是"异常"的,大众社会就会主动或者被动地拒绝他们,但是另一方面可是要知道,放下异常眼光,给予信任和耐心,却都是写入自闭症"治疗和护理"指南的核心要素(13)。真实世界中,在合理关注的前提下,绝大多数自闭症患儿都可以得到一个妥善的未来。

从更大的社会意义上来说,我们去关注被打上"自闭症"标签儿童的未来,就是去关注我们当中任何一个人的未来,也许每一个人都有"格格不入"之处,这种格格不入也许成为别样的一生,就像爱德华·萨义德在《格格不入》最后写道,这个世界原本就不是也不应该是一个简单的二元世界……每个人都应该能在连续的空间中寻找并确立自己的位置(niche),从而共同组成一个完整而丰富的世界(1)。

参考文献

1. 格格不入 (豆瓣)

2. DSM-III

3. Kuhn R. Eugen Bleuler's Concepts of Psychopathology. Hist Psychiatry. 15 (3): 361–6.

4. Wolff S. The History of Autism. Eur Child Adolesc Psychiatry. 13 (4): 201–8.

5. Lyons V, Fitzgerald M. Asperger (1906–1980) and Kanner (1894–1981), the Two Pioneers of Autism". J Autism Dev Disord. 37 (10): 2022–3.

6. Autism's First Child

7. Newschaffer CJ, Croen LA, Daniels J et al.. The Epidemiology of Autism Spectrum Disorders. Annu Rev Public Health. 28: 235–58.

8. Baird G, Cass H, Slonims V. Diagnosis of Autism. BMJ. 327(7413): 488–93.

9. Abrahams BS, Geschwind DH. Advances in Autism Genetics: on the Threshold of a New Neurobiology. Nature Reviews Genetics. 9(5): 341–55.

10. Gerber JS, Offit PA. Vaccines and Autism: A Tale of Sfhifting Hypotheses. Clin Infect Dis. 48(4): 456–61.

11. Helt M, Kelley E, Kinsbourne M, et al.. Can Children with Autism Recover? If So, How?.Neuropsychol Rev. 18(4): 339–66.

12. Burgess AF, Gutstein SE. Quality of Life for People with Autism: Raising the Standard for Evaluating Successful Outcomes. Child Adolesc Ment Health. 12 (2): 80–6.

13. Levy SE, Mandell DS, Schultz RT. Autism. Lancet. 374 (9701): 1627–38.



来源:知乎 www.zhihu.com
作者:洪嘉君

【知乎日报】千万用户的选择,做朋友圈里的新鲜事分享大牛。 点击下载

没有评论:

发表评论